Тато бореться за Україну, а син — за життя
Ви вже мабуть чули історію маленького, але такого сильного миколаївця Дмитра Жадана . Він бореться зі складною хворобою СМА, це коли поступово атрофуються всі м’язи і дитина згасає у муках.
Щоб стабілізувати стан, зупинити СМА і з упевненістю, без побоювання, дивитися у майбутнє та працювати над потенційними можливостями хлопчика потрібен препарат Zolgensma. Але річ в тім, що це — найдорожчий препарат у світі! Його ціна більше 1,6 мільйонів євро. Батьки Діми вже кілька років збирають гроші на цей укол. До того ж, не на корить грає час. Лікування можливе до 20кг, а Дмитрик росте і вже важить 19,300 кг.
“Я стояв на захисті Украни з 2016 року – учасник бойових дій, але зараз не можу захистити єдиного сина від хвороби #СМА”, – каже батько Дмитрика.
Хвороба СМА виражається вродженою втратою мотонейронів, тобто нервових клітин у спинному мозку, зокрема відсутністю в них білка, що призводить до атрофії м’язів і втратою набутих фізичних навичок дитини.
“Діма не може підняти руки вище грудної клітки, у нього працює лише одна права рука і то дуже слабко, у лівій взагалі не стискаються пальчики — там така складна контрактура, тобто ручка застигає і не рухається. У нього є великі обмеження в русі. Сам він не може перевернутися на бік без моєї допомоги, не може перевернутися на животик, сісти. Тобто, в принципі, я його руки і ноги. Він може взяти якісь маленькі іграшки, погратися, однак сам без мене нічого не може. Навіть підняти ложечку, аби щось смачненьке покласти собі в ротик” — пояснила мама Дмитрика Тетяна Жадан.
Аби підтримувати стабільний стан Дмитрика і не давати хворобі прогресувати родина змушена регулярно їздити до сусідньої Польщі. Там хлопчик отримує кількаразову терапію на рік, адже подібної медичної допомоги в нашій країні немає.
“З 2020 року Дімуля отримує препарат «Спінраза» – це підтримуюча терапія в Польщі, яка водиться в спину. Вона допомагає збільшити вироблення білка. Перші завантажувальні дози йдуть за два з половиною місяці — дитина отримує 4 ін’єкції, це зупиняє прогресування спинально м’язової атрофії. Потім упродовж життя, дитина чи людина, мають отримувати три уколи в рік”— розповіла Тетяна.
До слова, тато Діми зараз продовжує захищати нашу землю від окупантів. Дмитрик завжди радіє, коли тато може приїхати та побачитися з ним.
Зараз до збору коштів приєдналися українські блогери, які також ширять інформацію про збір та навіть організували конкурс за донат. Кожен, хто скине більше 100 гривень, має шанс виграти такий необхідний нині генератор EcoFlow.
Спільними зусиллями вже вдалося зібрати майже 85% потрібної суми. Батьки та всі небайдужі люди щиро вірять, що скоро вдасться закрити збір і врятувати хлопчика.
Просимо всіх і кожного долучитися до цього збору! Будь-який внесок є надважливим!!! Станьмо добрими чарівниками і врятуймо дитині життя!
Всі реквізити для допомоги можна скопіювати за посиланням
🌐 https://lnk.bio/help.dmytro.sma
і ознайомитись з підтверджуючими документами.
🇺🇸Gofundme в США: https://www.gofundme.com/f/save-baby-dimas-life?
🇵🇱Siepomaga в Польші: https://www.siepomaga.pl/dima
🌍 https://www.paypal.com/paypalme/DmytroSMA
🇺🇦Приватбанк (гривня)
4731 2196 4227 5253
5169 3600 0615 7147
Жадан Тетяна Володимирівна
(мати)
💳 Монобанк
4441 1144 5410 8455
Жадан Тетяна Володимирівна
(мати)
🇪🇺 Євро
4731 2191 1799 9783
IBAN:UA203052990000026202872966010
Zhadan Tetiana
🇺🇲 Долар
4731 2191 1799 9791
IBAN:UA643052990000026207872965533
Zhadan Tetiana
🇺🇦 Рахунок по Україні
IBAN: UA87305299000002620187020674O
Рахунок 26201870206740
МФО 305299
РНОКПП 3233414287
Отримувач Жадан Тетяна Володимирівна
🇵🇱 Польска картка (złoty)
Банк Santander Zhadan Tetiana
66 1090 1753 0000 0001 4696 6612
🇨🇿 Číslo účtu: 2363461016
kód banky: 3030
Diana Bochnakova
🏦БО БФ “КОЛО ЖИТТЯ”
Призначення: СМА Жадан